3 Febbraio 2023
Sara Bonanno e Simone sono mamma e figlio, caregiver familiare ed assistito convivente, amministratore di sostegno ed amministrato da ben 10 anni!
Sara Bonanno è una mamma resistente, capace, che lotta da sempre per garantire il pieno benessere, la dignità ed il diritto alla cura di suo figlio Simone.
Lotta con il sistema, nel caso specifico la Asl Roma 2, che vorrebbe “scalzarla”, prevaricarla, decidendo, a sua insaputa, di sostituirla con un nuovo ADS (Amministratore di Sostegno), estraneo e che non conosce affatto Simone.
Che colpa ha Sara? Solo quella di pretendere il meglio per il proprio figlio, giovane adulto con pluridisabilità grave e complessa, bisognoso di cure specifiche e specialistiche che la mamma/caregiver/ADS ha da sempre garantito e che sono previste dal SSN attraverso i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), anche presso il domicilio, usufruendo dell’ADI (Assistenza Domiciliare Integrata). E soprattutto avrebbe i poteri di decisione anche nella cura di Simone e quindi nella sua collocazione.
Sara per anni ha potuto usufruire per Simone di assistenza infermieristica specialistica adeguata ed in continuità, ma da qualche anno (complice anche la pandemia) subisce un continuo turn over di operatori che influisce negativamente sull’assistenza e le cure da prestare a Simone. Inoltre, la obbliga alla presenza continua per formare di volta in volta gli assistenti che si avvicendano accanto al figlio. Un inutile spreco di risorse umane e soldi pubblici! Peraltro, questo continuo ed estenuante turn over è esso stesso gravemente abusante. In un anno e mezzo, infatti, sono transitati oltre 100 infermieri, “itineranti” essi
stessi, in quanto con prestazione a P.IVA ed in attesa di essere assunti stabilmente dal SSN. Gran parte di essi non era nemmeno a conoscenza delle problematiche sanitarie di Simone, paziente non stabilizzato, con dolori cronici neurologici e neuropatici, non vedente, che si è visto “manipolato” ed “invaso” molteplici volte da mani estranee.
E’ a questo punto che Sara ricorre contro la Asl Roma 2 che, anziché supportarla al meglio, vuole sostituirla come ADS. Un nuovo ADS, estraneo, sposterebbe Simone in una RSA, decretandone la fine.
Noi ci opponiamo a questo ABUSO!
Denunciamo questa palese DISCRIMINAZIONE di Simone, giovane uomo capace di autodeterminarsi, nonostante la sua grave e complessa condizione, che necessita di continuità nelle figure di assistenza e di una lunga contestualizzazione ed affiancamento alla mamma; di Sara, mamma/caregiver/ADS sempre presente, responsabile, capace nel garantire le Cure necessarie, la Dignità del proprio figlio, la sua Felicità, il suo Progetto di Vita personalizzato, in base all’art. 19 della Convenzione ONU sui Diritti delle persone con disabilità, ratificato dall’Italia con la Legge 18/2009: “le persone con disabilità abbiano la possibilità di scegliere, su base di uguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere e non siano obbligate a vivere in una particolare sistemazione”.
Un Amministratore di Sostegno può essere sostituito solo se indegno, abusante o incapace di provvedere al suo amministrato. La scelta ricade prioritariamente su un familiare, come nel caso di Sara, che non ha MAI commesso alcuna delle colpe per la quali si prevede la sostituzione (art 408 Legge 6/2004).
Ci opporremo sempre agli abusi perpetrati ai danni dei tanti Simone e Sara.
Alessandro Chiarini
Presidente CONFAD
Cristiana Mazzoni
Presidente FIDA