Charlie Gard, a sei anni dalla sua morte. Per non dimenticare
Perché inguaribile non significa incurabile: le Cure Palliative Pediatriche.
Il 28 luglio 2017 il piccolo Charlie Gard moriva per decisione della Corte Suprema del Regno Unito, dopo una lunga ed estenuante battaglia legale fra i genitori e il Great Ormond Street Hospital di Londra, dove il piccolo era ricoverato. Charlie era nato con una malattia mitocondriale, una malattia rara degenerativa, per cui non esistono cure specifiche, che aveva compromesso gravemente il suo sistema nervoso centrale e la sua funzionalità respiratoria, al punto da rendere necessario il supporto ventilatorio meccanico.
L’ospedale negò perentoriamente il trasferimento di Charlie in una clinica di New York, dove i genitori volevano tentare la strada di una cura sperimentale. Da qui la questione passò di sentenza in sentenza sui tavoli dei tribunali, tutte con verdetto a favore dei medici: in primo grado, poi in appello e infine in Corte Suprema. Anche, in ultimo, la Corte Europea dei Diritti dell’Uomo rimandò la decisione ai giudici nazionali.
A nulla valse la raccolta fondi grazie alla quale i genitori erano riusciti a raccogliere in pochissimo tempo oltre un milione di sterline per poter trasferire a proprie spese il figlio a New York.
A nulla valse la mobilitazione internazionale a favore della vita di Charlie. Papa Francesco lanciò un appello: “Difendere la vita umana, soprattutto quando è ferita dalla malattia, è un impegno d’amore che Dio affida a ogni uomo”. L’allora presidente degli Stati Uniti Donald Trump offrì alla famiglia aiuto nel suo Paese. L’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma si offrì di accogliere il bambino “per il tempo che gli resterà da vivere” e di trattarlo con una terapia adeguata: Mariella Enoc, presidente dell’OPBG, supportata dall’allora Ministro della Salute Beatrice Lorenzin, volò a Londra invano, senza essere neppure ricevuta.
I giudici inglesi sentenziarono che staccare la spina del ventilatore che manteneva in vita Charlie era la decisione migliore per lui, in nome del suo “best interest”. Ovvero, la sua vita non era degna di essere vissuta e qualsiasi tipo di terapia era considerata inutile.
Ma non solo!
Ai genitori venne negata anche la possibilità, a questo punto, di tornare a casa dove avrebbero almeno voluto far morire il loro bambino, “dopo avergli fatto un bagnetto, dopo averlo adagiato in lenzuola in cui non aveva mai dormito”. Il 24 luglio 2017 la famiglia di Charlie si arrese. Ogni strada era stata tentata, senza successo. Quattro giorni dopo l’annuncio dei genitori: “Il nostro splendido bambino se n’è andato”.
Vogliamo continuare a ricordare Charlie, a sei anni di distanza, per non dimenticare la lotta che allora intrapresero Chris Gard e Connie Yates nel difendere il diritto del loro bambino a una vita dignitosa, a prescindere da quanto lunga (o breve) fosse. Chiedevano le giuste cure per accompagnare nella maniera migliore il loro piccolo, nell’evoluzione della sua malattia, rifiutando al dictat dei giudici che, in assenza di una speranza di miglioramento e tantomeno di guarigione, invece, giudicava che il meglio per Charlie fosse la morte, in una stanza asettica di ospedale. Si sono opposti, cioè, a quella cultura (di morte) medico-sanitaria sempre più diffusa da essere legalizzata fino all’ultimo grado di giudizio, che pseudo-scientificamente si autocelebra onnipotente e che lì dove, invece, si scopre impotente agisce per eliminare la sofferenza… eliminando il sofferente, e trovandone giustificazione nel concetto di “dignità di morte”.
Oggi, Chris e Connie stanno continuando a portare avanti quella grande battaglia di civiltà in favore della “dignità di vita”, in Inghilterra. Attraverso la loro Charlie Gard Foundation, voluta per supportare bambini, adulti e famiglie con una malattia mitocondriale, si battono affinchè sia approvata la Charlie’s Law, una legge che possa difendere il diritto di tutti i bambini con una patologia degenerativa inguaribile a vivere una vita dignitosa, fra le braccia dei loro genitori, cioè esattamente dove ogni bambino vorrebbe stare, possibilmente a casa loro, curati con amore nella maniera migliore, fino alla fine della loro vita, e non ostaggi di un ospedale. Prendersi cura del bambino con una malattia inguaribile secondo tutte le sue esigenze e i suoi bisogni: è questo il vero e unico “best interest” di ogni bambino!
Perché inguaribile non significa incurabile.
Ci auguriamo che l’Inghilterra approvi quanto prima la Charlie’s Law sulle Cure Palliative Pediatriche.
E in Italia?
L’Italia è molto più avanti dell’Inghilterra, e non solo! Almeno teoricamente…
L’Italia è uno dei pochi Paesi che si è dotata di una legge che tutela il diritto di ogni cittadino italiano ad accedere alle Cure Palliative e alla Terapia del Dolore: si tratta della legge 38/2010.
Ma è una legge pressoché sconosciuta e largamente disattesa!
Le Cure Palliative Pediatriche prevedono la presa in carico globale di mente, corpo e spirito dei bambini con malattie cronico-degenerative inguaribili e delle loro famiglie, secondo le indicazioni dell’OMS, in ogni momento della malattia (non solo nel fine-vita), nel setting assistenziale più adeguato (hospice pediatrico, ospedale, domicilio). Non hanno l’obiettivo né di prolungare né di abbreviare la durata della vita, ma di garantire la migliore qualità di vita possibile ai bambini e alle loro famiglie.
Si stima che in Italia i minori che hanno bisogno delle Cure Palliative Pediatriche siano oltre 32.000, ma solamente il 5% ha, in realtà, accesso alle Cure Palliative Pediatriche, nonostante la legge 38/2010.
L’Italia, dunque, è uno dei primi Paesi ad aver introdotto una legge specifica in questo campo ma è ancora in grande ritardo rispetto alla sua attuazione. Così, nella stragrande maggioranza dei casi, il diritto di questi piccoli pazienti fragili a ricevere le giuste cure e l’assistenza adeguata rimane non garantito.
I bisogni sono in aumento, i piccoli pazienti in continua crescita e la legge c’è! MA NON È ATTUATA!
Cosa stiamo aspettando???
Si stima che nel mondo siano 22 milioni i bambini che hanno bisogno di Cure Palliative Pediatriche… Una vera emergenza sanitaria mondiale che non può essere più ignorata!
