11 Ottobre 2024 – CAREGIVER FAMILIARI, UNA STORIA INFINITA!
Si è tenuto venerdì 11 ottobre nella sala Pirelli del Palazzo della Regione Lombardia il convegno organizzato da Confad Aps dal titolo:
“Caregiver familiari, una storia infinita. Il lavoro di assistenza e cura del caregiver familiare convivente: necessità di un cambiamento culturale”.
È necessario che la realtà complessa e spesso totalmente ignorata del mondo della disabilità, delle problematiche insormontabili che vivono le persone con disabilità (soprattutto grave) e dei diritti negati ai loro caregiver familiari si affermi trasversalmente come consapevolezza in tutti gli ambiti della società e a tutti i livelli.
È urgente un cambiamento culturale da parte di tutti di fronte alla disabilità che irrompe in una famiglia: nelle logiche politiche nazionali, in quelle locali, nelle modalità operative dei servizi sociali e sociosanitari, in ambito scolastico, nei vari altri contesti sociali di dialogo, ascolto, interazione e accoglienza dell’altro.
Dopo il saluto inviatoci dal Ministro per le disabilità, Alessandra Locatelli, il nostro Alessandro Chiarini, che ha aperto e chiuso i lavori, ha illustrato l’impegno con cui Confad ha portato avanti le nostre istanze negli ultimi tempi e in particolare durante il confronto con le altre associazioni e le realtà sindacali presenti al Tavolo tecnico istituito dal Governo per arrivare a una legge nazionale sui caregiver, sottolineando che:
La figura del caregiver innanzitutto familiare e convivente (coloro che si prendono cura in maniera totale e continua del proprio caro con disabilità grave/gravissima) deve essere riconosciuta prioritariamente dallo Stato italiano con una legge nazionale che ne tuteli i diritti fondamentali della persona, garantendone la dignità, non considerati come cittadini di serie B.
Fortunato Nicoletti, vicepresidente di “Nessuno è Escluso“ ha espresso il caos in cui si trovano i caregiver familiari e la disparità di trattamento che vivono a seconda della regione in cui si trovano e addirittura a seconda dei vari distretti all’interno della stessa regione. Inoltre, ha rimarcato un aspetto che Confad Aps ribadisce categoricamente in ogni occasione:
il lavoro del caregiver familiare non può essere definito in nessun modo «volontario».
Dalle testimonianze dirette di Caterina Landolfi e Cristina Rebagliati, caregiver familiari conviventi delle loro figlie, e dal loro racconto di vita a tratti anche molto duro, come d’altra parte quello della maggior parte dei caregiver familiari conviventi, è arrivato chiaro il messaggio che tutti i soggetti con cui una famiglia con disabilità si trova a interagire sono chiamati a prendere atto che, nell’indifferenza generale, l’intera esistenza delle persone con disabilità e delle loro famiglie si consuma fra ingiustizie, discriminazioni e diritti negati.
Le Istituzioni locali (Regioni e Comuni) e il Sistema Sanitario territoriale devono rispondere con tempestività e competenza alle esigenze individuali della persona con disabilità tenendo in considerazione il parere della famiglia, quasi sempre ignorato, nella presa in carico domiciliare reale delle esigenze della persona e della famiglie con disabilità (anche pediatrica, anche grave, anche ad alta intensità di cura) e nella definizione di un progetto di vita personalizzato che valorizzi la persona, i suoi desideri, le sue aspettative e le sue aspirazioni.
Interessante l’intervento di Massimo Maggio, direttore CBM Italia, sull’impoverimento che subiscono le famiglie con disabilità, aspetto che non viene mai considerato nella sua giusta valenza.
Abbiamo la prova che neppure i sindacati hanno voglia di capire il problema!
Don Mauro Santoro, presidente della Consulta diocesana per la disabilità, ha portato la sua esperienza sull’importanza di creare luoghi di normalità, all’interno di una comunità più consapevole del bisogno dell’altro, che sa accogliere stando accanto invece che girarsi dall’altra parte e ha esortato a guardare la Bellezza che questo genera.
Dal confronto intenso con i vari attori della realtà lombarda è emerso che le difficoltà delle famiglie sono tante e da ogni punto di vista, ma si può fare tanto quando le famiglie si attivano e riescono a creare una rete attorno a sé.
Ce lo hanno testimoniato:
Teresa Bellini, promotrice della Fondazione CondiVivere, con cui è riuscita a rendere realtà la personalizzazione dei percorsi dei progetti di vita di ragazzi con disabilità cognitiva grave, attraverso un approccio alla persona e un metodo che speriamo possa diventare la normale prassi e non rimanere solo l’eccezionalità che è oggi;
Cristiano Costanzo, presidente dell’Associazione Gabry Little Hero che, sulla base della sua esperienza, si impegna per aiutare altre famiglie.
Fondamentale, il confronto con le Istituzioni:
l’assessore comunale alle Politiche Sociali Lamberto Bertolè è intervenuto dimostrandoci sensibilità nei confronti della problematica, pur sottolineando le difficoltà in cui si trovano i Comuni, cui viene chiesto di fare di più con meno risorse;
l’assistente sociale del Comune, Ilaria Doldi, ha sottolineato, sintetizzando il senso generale dello spirito del dibattito, quanto l’alleanza tra servizi sociali e caregiver familiari non solo sia possibile ma debba essere doverosa.
Ci auguriamo che sia così…
Ringraziamo Giambattista Anastasio che ha moderato il convegno, tutti i relatori, tutti coloro che a vario modo lo hanno reso possibile e tutti quelli che hanno partecipato.
Alessandro Chiarini, Presidente Confad Aps
Teresa Bellini, referente Confad Lombardia
Caterina Landolfi, Confad Aps
Cristina Rebagliati, referente Mitocon Odv – insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali
Fortunato Nicoletti, vicepresidente Nessuno è escluso Odv
Cristiano Costanzo, presidente Associazione Gabry Little Hero
(Don) Mauro Santoro, Presidente Consulta diocesana Comunità cristiana e disabilità
Alesandra Locatelli, Ministro per le disabilità
Lamberto Bertolè, Assessore al welfare e salute Comune di Milano
Ilaria Doldi, Assistente sociale Comune di Milano
Federico Romani, Presidente Consiglio Regione Lombardia
Paola Pizzighini, consigliera regionale
