Il Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili, dal febbraio 2019 rinominatosi Coordinamento Nazionale Famiglie con disabilità – CONFAD, nasce, come spesso accade a tutti i movimenti, da una vicenda familiare. Nel 1988, infatti, nasce Letizia, quarta figlia di una famiglia romana, una bambina cerebrolesa e con Sindrome di Angelman. La prognosi è devastante: nessuna possibilità di recupero mentale e funzionale. Ed è dalla presa di coscienza del mancato ascolto da parte delle istituzioni dei familiari coinvolti nella disabilità grave di un proprio congiunto che CONFAD muove i suoi primi passi, anche se all’epoca non si chiamava così e non era strutturato in forma di associazione. L’incontro, la condivisione, la diffusione delle notizie, all’epoca estremamente carenti, permettono al primo gruppo di genitori di individuare l’assoluta mancanza di rappresentatività delle famiglie con disabilità. Esistono numerose associazioni ma il loro impegno è settoriale: manca una visione globale del contesto familiare e sociale delle persone con disabilità.
Nasce così l’idea di richiedere una legge sull’opportunità di prepensionamento per poter assistere al meglio i propri familiari con disabilità. Si prendono quindi i primi contatti con Parlamentari che si rendono disponibili e si stilano i primi Progetti di Legge ma la disinformazione, anche in ambito politico, è profonda.
Nel 1996 viene pubblicato il libro “Vestita di Nuvole”, la storia del grande amore che lega una madre alla propria figlia con grave disabilità, scritto con lo scopo di scardinare il concetto che la disabilità debba essere un “affare di famiglia”, che non coinvolga l’intera collettività. Il gruppo dei genitori si allarga in tutto il Paese, favorito da Internet. Nasce ufficialmente sul web il sito del gruppo di auto-aiuto “Club della Letizia”.
Nel frattempo in Parlamento la pressione delle famiglie con disabilità riesce a creare dei canali di ascolto in tutti gli schieramenti politici ma i Governi non ritengono di dover utilizzare risorse economiche a sostegno di chi si cura in ambito familiare delle persone con disabilità.
Nel 1999 viene inaugurato un Punto d’Incontro “fisico” del “Club della Letizia” a Roma, con l’obiettivo di rappresentare uno stimolo al contesto sociale e politico, e nasce il Comitato Promotore per il Prepensionamento che collabora con diversi Parlamentari per l’elaborazione di Proposte di Legge che non riescono però a completare l’ iter legislativo.
Nel corso di questi anni vengono emanate diverse Leggi a sostegno delle persone con disabilità che apparentemente coinvolgono anche i loro familiari, in realtà ciò che continua a venir preso in considerazione è il loro ruolo come soggetti attivi nella cura e nell’assistenza, mai come persone portatrici esse stesse di diritti, in evidente contrasto anche con la Costituzione Italiana che recita espressamente che “lo Stato ha il dovere di rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitano di fatto la libertà e l’eguaglianza dei cittadini”.
Nel 2004 il Comitato Promotore per il Prepensionamento avvia una raccolta firme per promuovere un provvedimento legislativo specifico per i caregiver familiari. Le firme raccolte, oltre 200.000, vengono consegnate alle più alte istituzioni dello Stato ma anche la volontà di centinaia di migliaia di Italiani non trova ascolto.
Nel 2006 viene fondato il Coordinamento Nazionale Famiglie di Disabili Gravi e Gravissimi che verrà registrato ufficialmente, nel Luglio del 2007, come Associazione di Volontariato senza fini di lucro. Ne assume la Presidenza Maria Simona Bellini, alla sua guida fino a febbraio 2019. La struttura organizzativa è del tutto fuori dagli schemi consueti:
-non si incamerano fondi a nessun titolo ne’ pubblici ne’ privati;
-non si incassano quote associative e, per qualsiasi azione che necessiti di fondi, sono i Soci stessi ad autotassarsi volontariamente
E’ un caso unico nel panorama del mondo associativo, che consente al Coordinamento la massima autonomia e indipendenza da legami economici di alcun tipo, affermando il principio che tutti, dal Presidente al socio, svolgono la propria attività in seno al Coordinamento solo nella dimensione del volontariato.
Il 1 Febbraio 2007, il Coordinamento organizza, presso la Camera dei Deputati, la Prima Giornata Nazionale di Solidarietà alle Famiglie di Disabili Gravi e Gravissimi con un Convegno sulla condizione delle famiglie con disabilità. Decine e decine di amministrazioni locali (Regioni, Province, Comuni, Municipi, Comunità Montane, etc.) aderiscono attraverso delibere, ordini del giorno e risoluzioni che invitano le amministrazioni centrali a legiferare al più presto sull’argomento.
L’incontro suscita interesse da parte del Parlamento, interesse che porterà ad una nuova Proposta di Legge che concluderà il suo iter legislativo alla Camera dei Deputati il 19 Maggio 2010 con il voto unanime di tutta l’Assemblea. Tuttavia il Governo blocca il provvedimento in Senato per la mancata copertura finanziaria.
Durante l’iter legislativo il Coordinamento promuove tre giorni di sit-in Piazza Montecitorio in concomitanza con l’audizione dei propri rappresentanti presso la Commissione preposta. Vengono raccolte numerose adesioni di personalità di ogni settore e di oltre 100 Parlamentari. Nello stesso tempo si cerca di coinvolgere la stampa attraverso due manifestazioni concomitanti presso le sedi Rai di Roma e di Milano.
Nel 2009 Elizabeth Blackburn vince il Premio Nobel per la Medicina con una ricerca che dimostra scientificamente che lo stress al quale sono sottoposti i Caregiver Familiari provoca la riduzione delle loro aspettative di vita dai 9 ai 17 anni. Tali documenti vengono diffusi dal Coordinamento tra tutti i Ministri del Governo dell’epoca e tra tutti i Parlamentari. Nonostante questo, nella riforma previdenziale del 2011 – basata sul prolungamento delle aspettative di vita degli Italiani – i Caregiver Familiari vengono ignorati.
Nel 2012 il Coordinamento organizza una nuova protesta a Roma, le “Olimpiadi dei Diritti”, che vede la partecipazione di oltre mille manifestanti. Finalmente anche la partecipazione dei mass-media è massiccia. L’attività del Coordinamento non si ferma, diffondendo la coscienza della condizione del Caregiver Familiare, anche attraverso il raffronto con tutte le altre Legislazioni Europee che ne riconoscono e tutelano l’importante ruolo.
Nel 2013 l’Associazione avvia un ricorso presso i Tribunali di Milano, Palermo e Roma per il riconoscimento dei diritti dei Caregiver Familiari, chiedendone la comparazione, in forma di tutela, a quella che viene invece ampiamente riconosciuto ai lavoratori di pubblica utilità. Nel frattempo il termine “Caregiver Familiare” entra tra i vocaboli della lingua italiana, non esistendo una locuzione che li identifichi chiaramente nella nostra lingua. Nel 2014 finalmente i Tribunali coinvolti emettono le sentenze rigettando, per “vizio di forma”, il riconoscimento delle stesse tutele destinate ai volontari ed ai lavoratori di pubblica utilità anche ai Caregiver Familiari, perchè in Italia non esiste una Legge che ne individui lo “status”.
Nel 2015 CONFAD si attiva con una raccolta firme di denuncia, in forma cartacea, da indirizzare all’Unione Europea. Ne vengono raccolte, attraverso numerose manifestazioni in tutta Italia, oltre 40.000 in meno di 2 mesi. La denuncia contiene il mancato riconoscimento di tutele che dovrebbero essere garantite sia dalla Costituzione Italiana che dei trattati internazionali firmati dall’Italia. Di fatto in Italia per i Caregiver Familiari il diritto alla salute, ad una vita sociale, al riposo sono ancora solo parole. Le firme vengono consegnate a Gennaio 2015 nelle mani della Dirigenza della Commissione Petizioni dell’Unione Europea che concede alla Petizione la procedura d’urgenza. Il successivo 17 Settembre, nello sconcerto generale di tutta la Commissione Petizioni, una delegazione di CONFAD viene ricevuta a Bruxelles per relazionare su quanto avviene in Italia. I rappresentanti di tutti i Paesi dell’Unione non ritengono tollerabile che in Italia non esista alcun tipo di supporto per una categoria come quella dei Caregiver Familiari. La Commissione invia così richieste di chiarimento su una tempestiva attivazione al Governo italiano, in particolar modo al Ministro della Salute Lorenzin, avendo individuato come una delle più gravi inadempienze denunciate da CONFAD, il mancato accesso alla tutela alla salute dei Caregiver Familiari Italiani. Nessun rappresentante del Governo italiano riscontra opportunamente l’Unione Europea, successivamente la Commissione Petizioni attiva un nuovo sollecito, più perentorio. Inutile negare che la negligenza dei nostri governanti verso i diritti umani, espressa attraverso il silenzio più assordante, sta raggiungendo livelli mai visti prima. E non solo nei confronti dei propri cittadini ma, in questo caso, anche verso organismi sovranazionali. La petizione è ancor oggi aperta, dal momento che la commissione petizioni non ha avuto riscontri dal Governo Italiano.
Sempre nel 2015, per tramite della allora presidente Maria Simona Bellini, avvia un’altra importante iniziativa per mantenere accesi i riflettori a livello internazionale su una condizione inaccettabile in qualsiasi altro Paese civile. Si tratta di un ricorso presso le Nazioni Unite per il mancato rispetto della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata nel nostro Paese con Legge dello Stato nel 2009. E’ infatti palese che in Italia i principi sanciti dalla Convenzione, vengono quotidianamente inapplicati: dal diritto allo studio a quello ad una vita indipendente, dal rispetto del domicilio e del diritto di scelta al sostegno alla famiglia, dalla totale inclusione nel tessuto sociale al diritto di partecipazione alla vita produttiva del Paese, inclusa la possibilità di esprimersi in qualunque contesto anche attraverso il proprio Caregiver Familiare. Il ricorso ad oggi è ancora aperto.
Nel 2016 parte la campagna #unaleggesubito per i Caregiver Familiari, che
diventa virale sui Social Network. La campagna ha lo scopo di sollecitare l’ iter del Disegno di Legge n.2128 a prima firma Sen. Bignami. Il gruppo facebook unaleggesubito per i caregiver familiari raggiunge e supera 13000 adesioni.
A fine 2017 viene approvato in legge di Bilancio 2018 un emendamento che definisce chi è il caregiver familiare e che istituisce per la prima volta nella storia della repubblica Italiana un fondo per interventi a favore dei caregiver familiari, con una dotazione di 60 milioni di euro per il 2018, 2019 e 2020, fondi ad oggi inutilizati poiché non è stata ancora realizzata una legge che ne stabilisca le modalità operative.
Prioritaria è divenuta in questi ultimi anni la battaglia di CONFAD per contrastare, sia attraverso proposte emendative delle eventuali norme proposte che attraverso ricorsi collettivi, i progetti di legge che sviliscono i diritti delle persone con disabilità e dei Caregiver Familiari. Per questo CONFAD è vigile sulle condizioni riservate alle persone con disabilità cognitiva, che non vengono attualmente rappresentate se non con forme di “custodia coatta” in risposta a bisogni di assistenza e di inclusione che dovrebbero – e devono! – essere valutati in una condizione di uguaglianza con tutti gli altri cittadini. Cionondimeno, come sopra esposto, prosegue la battaglia per ottenere una legge nazionale che stabilisca le tutele essenziali per i Caregiver Familiari, di cui la politica si è colpevolmente dimenticata da troppo tempo.
