CONFAD – Coordinamento Nazionale Famiglie con Disabilità si batte per il riconoscimento dei diritti e delle tutele delle persone con disabilità, delle loro famiglie e in particolare del caregiver familiare, figura fondamentale (essenziale!) per la vita stessa di tante persone con disabilità. Attraverso la loro scelta d’amore di prendersene cura in tutto e per tutto, con una forte assunzione di responsabilità, ne evitano fra l’altro l’istituzionalizzazione, contribuendo anche a un notevole risparmio per le casse dello Stato.
Moltissimi caregiver familiari portano avanti l’impegno dell’assistenza e della cura globale del proprio caro con disabilità non autosufficiente ormai da anni, 24 ore al giorno, senza interruzione, senza pause, senza sollievo, senza aiuto alcuno (in tanti casi anche da una vita intera) e ancora lo Stato non prevede per loro alcuna forma di sostegno e di tutela.
La figura del caregiver familiare è definita giuridicamente per la prima volta a livello nazionale al comma 255 dell’art. 1 della legge 205 del dicembre 2017. (https://www.gazzettaufficiale.it/eli/id/2017/12/29/17G00222/sg):
- Comma. 255. Si definisce caregiver familiare la persona che assiste e si prende cura del coniuge, dell’altra parte dell’unione civile tra persone dello stesso sesso o del convivente di fatto ai sensi della legge 20 maggio 2016, n. 76, di un familiare o di un affine entro il secondo grado, ovvero, nei soli casi indicati dall’articolo 33, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, di un familiare entro il terzo grado che, a causa di malattia, infermità o disabilità, anche croniche o degenerative, non sia autosufficiente e in grado di prendersi cura di sè, sia riconosciuto invalido in quanto bisognoso di assistenza globale e continua di lunga durata ai sensi dell’articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, o sia titolare di indennità di accompagnamento ai sensi della legge 11.
La medesima legge al comma 254 ha istituito un fondo con una dotazione di 20 milioni di euro per gli anni 2018, 2019 e 2020, incrementata di 5 milioni di euro per gli anni 2019, 2020 e 2021:
- Comma 254: È istituito presso il Ministero del lavoro e delle politiche sociali il Fondo per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare, con una dotazione iniziale di 20 milioni di euro per ciascuno degli anni 2018, 2019 e 2020. Il Fondo è destinato alla copertura finanziaria di interventi legislativi finalizzati al riconoscimento del valore sociale ed economico dell’attività di cura non professionale del caregiver familiare, come definito al comma 255.
Tale fondo è stato riconfermato per gli anni 2022 e 2023.
In mancanza degli interventi legislativi finalizzati al riconoscimento del valore sociale ed economico dell’attività prestata dal caregiver familiare, il Fondo originariamente destinato alla copertura finanziaria di tali interventi è stato dunque oggetto di ripartizione regionale, con esiti sull’utilizzo delle risorse in alcuni casi decisamente inappropriati.
Ancora oggi non si è provveduto al completamento legislativo sul tema e i diritti e le tutele di queste persone non sono garantiti. I caregiver familiari costituiscono spesso le colonne portanti del cosiddetto “welfare informale” della nostra società e senza un sostegno adeguato sono esposti a condizioni di grande vulnerabilità.
Sono, infatti, persone:
- a rischio impoverimento economico, dal momento che spesso non può conciliare il lavoro con l’assistenza al proprio caro;
- a rischio per la salute, sia fisica sia psicologica, dovuto all’estenuante carico di vissuto che gestiscono (fino alla “Sindrome da burn-out”);
- a rischio isolamento sociale.
Chiediamo
TUTELE PREVIDENZIALI: è necessario prevedere la copertura dei contributi figurativi riferiti al periodo di accudimento svolto. Deve essere riconosciuto il diritto di accedere al prepensionamento, anticipato e senza penalizzazioni, sommando ai contributi da lavoro quelli figurativi versati dallo Stato per l’attività di caregiver familiare, sia che abbia svolto in precedenza o che stia svolgendo un’attività lavorativa, sia che non abbia mai potuto svolgere un’attività lavorativa.
SOSTEGNO ECONOMICO: per i caregiver familiari più esposti al rischio di impoverimento (ad esempio in condizione di monogenitorialità, in caso di carico particolarmente usurante per il caregiver familiare o di impossibilità di conciliare l’attività lavorativa con l’attività di accudimento) deve essere riconosciuta un’indennità economica equiparabile alla retribuzione della figura professionale OSS.
TUTELE SANITARIE: percorsi preferenziali per l’accesso alle strutture sanitarie, semplificazione burocratica delle pratiche al fine di ridurre i tempi di attesa per l’accesso alle prestazioni sanitarie, domiciliarizzazione delle visite specialistiche per il caregiver familiare laddove possibile.
DIRITTO AL SOLLIEVO, AL RIPOSO A CURARSI E ALLE FERIE: interventi di sollievo per garantire al caregiver familiare il diritto al sollievo, al riposo e a curarsi (malattia, visite mediche), da attivarsi previo consenso dell’idoneità del servizio da parte della persona con disabilità o del suo ADS o tutore, e la copertura assicurativa a carico dello Stato con il rimborso delle spese sostenute per sopperire alla vacanza assistenziale nei periodi di malattia e di riposo o nei quali il caregiver familiare è impossibilitato ad assistere il proprio familiare.
POLITICHE ATTIVE PER IL LAVORO: inclusione lavorativa o rioccupazione dei caregiver familiari favorendo e incentivando il telelavoro e il lavoro agile per favorire la conciliazione dell’attività di assistenza con l’attività lavorativa; percorsi di reinserimento nel mondo lavorativo del caregiver familiare secondo le proprie competenze professionali pregresse o valorizzando le competenze acquisite nello svolgimento dell’attività.
Conformemente a quanto affermato dalla Costituzione Italiana e a quanto ribaditoa più riprese dalla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità circa il riconoscimento e la difesa dei diritti umani, riteniamo di dover porre l’accento sui seguenti punti che devono caratterizzare un urgente intervento legislativo:
- La figura del caregiver familiare è esclusivamente familiare, secondo quanto previsto nell’art. 1 comma 255 della legge 205/2017 e caratterizzata, inoltre, dal rapporto di convivenza del caregiver familiare stesso con il parente non autosufficiente accudito.
- L’attività del caregiver familiare è estremamente usurante e non ha in alcun modo le caratteristiche del volontariato e della gratuità, dal momento che solo le circostanze della vita hanno portato il caregiver familiare a tale scelta d’amore, che è allo stesso tempo una scelta obbligata, determinata da una forte assunzione di responsabilità. Inoltre, considerare che l’attività svolta possa avere caratteristiche di semplice gratuità ne sminuisce ingiustamente la funzione, precludendo ogni possibile sostegno economico.
Qualora venisse meno l’assunzione di responsabilità da parte del caregiver familiare, infatti, è evidente che determinerebbe un enorme aggravio finanziario per lo Stato, costretto a provvedere in altra modalità e con altre risorse.
- L’assenza dell’inquadramento giuridico della figura del caregiver familiare ne causa spesso l’impoverimento economico, problemi di salute di ordine fisico e psicologico, l’isolamento e l’esclusione sociale dalla vita della comunità.
- È fondamentale che le risorse messe in campo per i caregiver familiare non determinino alcuna riduzione delle risorse destinate alle persone con disabilità: si tratta di due soggetti giuridici che hanno diritti, necessità e bisogni distinti, da affrontarsi con altrettanto distinte tutele economiche.
Confad si batte, inoltre, perché siano pienamente attuate la legge 328/2000 e la legge 112/2016:
- È fondamentale che tutti possano realizzare progetti di Vita Indipendente, incluse le persone con disabilità cognitiva, con la partecipazione attiva e il coinvolgimento non solo nominale della persona con disabilità, del suo caregiver familiare e della famiglia più in generale, affinché sia realizzato il loro diritto all’autodeterminazione e all’inclusione sociale.
- Solo la costruzione di un concreto “Durante noi” attraverso la legge 328 si può rendere possibile e garantire un reale “Dopo di noi”.
- Nel 2015 CONFAD ha raccolto 40000 firme e depositato una petizione su questo tema alla Commissione Europea, che è stata prima presentata e poi discussa, in occasione di due audizioni. La petizione, attualmente aperta, ha determinato due lettere di richiesta chiarimenti nei confronti del Governo Italiano proprio in merito all’inaccettabile mancanza di tutele per i caregiver familiari, in Italia.
- Il 3 ottobre 2022 il Comitato ONU sui Diritti delle persone con disabilità ha censurato lo Stato Italiano per discriminazione di un caregiver familiare e del parente con disabilità accudito, accogliendo il ricorso presentato nel 2018 dall’allora presidente di Confad, Maria Simona Bellini.
Si tratta di un caso emblematico, particolarmente rappresentativo della situazione che vivono le centinaia di migliaia di persone che subiscono la medesima discriminazione.
Questa decisione, infatti, ha chiaramente sancito lo stato in cui versano i caregiver familiari in Italia, dal momento che non è stato ancora legiferato in merito, e dunque ancora oggi sono rimangono persone senza diritti e senza tutele.
Stiamo vivendo un’emergenza sociale palesemente sottovalutata e ignorata!
Le famiglie costituiscono sempre più la vera realtà di riferimento nell’assistenza e nella cura domiciliare delle persone con disabilità non autosufficienti.
Centinaia di migliaia di caregiver familiari aspettano una risposta seria e non più differibile.
Il senso di sfiducia nelle Istituzioni da parte delle famiglie con disabilità ha raggiunto livelli elevati di vera e propria esasperazione.
Risulta, dunque, sempre urgente un intervento legislativo mirato alla tutela dei caregiver familiari e dei loro diritti negati.
